Pacientes reclaman ser protagonistas  activos en las decisiones terapéuticas

La Alianza de Pacientes del Uruguay realizó el Segundo Foro de Pacientes, donde los principales actores del sistema sanitario reflexionaron sobre la posibilidad de trabajar en conjunto, con el paciente experto como protagonista, en la toma de decisiones en innovación, medicamentos biotecnológicos, no intercambiabilidad y soberanía terapéutica.

La actividad, abierta por el presidente de la Alianza de Pacientes Uruguay, el psicólogo Agustín Menéndez, convocó a expertos médicos, líderes de asociaciones de pacientes y a autoridades del Ministerio de Salud Pública. 

Existió consenso entre los participantes en que la voz del paciente debe ser tenida en cuenta, y se mencionó que los pacientes expertos, líderes y referentes de las Organizaciones de Pacientes, deben ser incluidos en la Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias. 

El objetivo común es trabajar para lograr un sistema sanitario más equitativo y justo, que procure una mejor calidad de atención que redunde en más y mejor calidad de vida para los pacientes. 

El Dr. Mike Rizo, experto internacional y que participó vía zoom desde Estados Unidos, habló sobre el desafío de los biosimilares y dijo que es un tema que afecta a todo el planeta.  Puso como ejemplo que Latinoamérica como región ocupa un 15 % del mercado mundial de los biológicos y prácticamente un 0 % del mercado de los biosimilares, y ello significa que nuestros países no tienen poder de compra, de decisión o de demanda a la hora de negociar con los fabricantes, lo que se traduce en una situación de desventaja. 

Consideró que el enfoque continúa siendo incorrecto porque se sigue poniendo el énfasis en el costo de acceso al medicamento y no en el manejo clínico-farmacológico. 

La abogada Carmen Vázquez Sibils, asesora de la Alianza de Pacientes Uruguay, sostuvo que es preocupante que en Uruguay el registro de fármacos se realice bajo el nombre del principio activo, ya que, en la práctica, sucede que bajo el mismo principio activo tenemos registros múltiples: medicamento original, biosimilar y biocopia. 

Acotó que existen registros respecto a compras de biocopias por parte de ASSE y el Hospital Policial y que ello reafirma el hecho de que no existe soberanía terapéutica, ya que no se consulta a los médicos ni a los pacientes respecto al intercambio de medicamentos.

El Dr. Gustavo Arroyo, también asesor de la Alianza de Pacientes Uruguay, dijo que, en la cadena de decisiones del intercambio, hay un plano teórico que tiene que ver con el deseo del cumplimiento de la normativa por parte de las autoridades; un plano práctico, donde se deciden las compras, y un plano final, la vida real, donde se encuentra el paciente que es el más damnificado y que, en verdad, no sabe lo que está recibiendo. 

Consideró que sólo las autoridades regulatorias están habilitadas para definir la intercambiabilidad, ya que sólo ella lo hará de acuerdo con los criterios de seguridad internacionales establecidos. La sustitución no está permitida, pero se hace. Y en términos de medicamentos biológicos, puede ser lapidaria, acotó. El intercambio debe ser siempre una decisión consensuada entre médico y paciente.

El Dr. Luis Vilardo, referente de AUPEL (Asociación Uruguaya de Pacientes con Enfermedades Lisosomales) dijo que es una incógnita saber qué sucede cuando se administra a un paciente que recibía un medicamento original un biosimilar. Dijo que pequeños cambios en la estructura pueden provocar que la molécula no ingrese a la célula y pierda su eficacia. 

A su turno, Karina Barrera, líder de EMUR (Esclerosis Múltiple Uruguay) reseñó que cuando los pacientes hacen un amparo, es un juez quien dictamina qué medicamento recibirán y añadió que el dictamen sólo refiere a una droga, y es imposible predecir si ese primer medicamento será cambiado luego por otro sin el conocimiento del médico que lleva adelante el ensayo terapéutico.